Jeder Zweite leidet an einer neurologischen Krankheit – neue Stiftung unterstützt mit Patienteninformationen

Beim 93. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) wurde heute die Deutsche Hirnstiftung aus der Taufe gehoben. Ihr Angebot: leicht verständliche Informationen zu neurologischen Erkrankungen sowie Beratung und Forschungsförderung. Interessierte können von diesem Angebot profitieren und das Anliegen durch eine Mitgliedschaft oder Spenden unterstützen. Bislang fehlte Betroffenen eine objektive und valide Informationsplattform. Diese Lücke schließt nun die neue Stiftung.

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„Mit der Deutschen Hirnstiftung wird ein ,Fenster zur Öffentlichkeit‘ aufgestoßen, das der DGN als wissenschaftlicher Fachgesellschaft bis dato fehlte“, sagte Prof. Dr. Frank Erbguth, Präsident der neuen Stiftung, die auf Initiative der DGN als Verein gegründet wurde. „Wir möchten so wie die Deutsche Herzstiftung für die Kardiologie oder die Deutsche Krebshilfe in der Onkologie medizinische Inhalte auf dem neuesten Stand der Forschung der gesamten Bevölkerung in übersichtlicher und verständlicher Form zur Verfügung stellen und Hilfe bei allen Fragen zu neurologischen Krankheiten wie Schlaganfall, Kopfschmerzen, Parkinson, Epilepsie oder Multipler Sklerose anbieten.“

Der Bedarf ist groß. Denn mehr als jeder Zweite in Europa – und auch in Deutschland – leidet unter einer neurologischen Erkrankung, wie eine aktuelle Studie in „Lancet Public Health“ [1] zeigt. Damit ist oft ein massiver Verlust an Selbstständigkeit und Lebensqualität verbunden, manchmal auch eine verminderte Lebenserwartung. Dagegen tritt die neurologische Forschung an und hat in den letzten Jahrzehnten für viele Erkrankungen neue therapeutische Optionen entwickelt, durch die sich die Prognose und Lebensqualität der Betroffenen deutlich verbessert haben.

„Die Neurologie hat sich so zu einer Schlüsselmedizin des 21. Jahrhunderts entwickelt und ist auch aufgrund der vielen verschiedenen Krankheitsbilder ein Fach, das breites Interesse und einen hohen Informationsbedarf generiert, insbesondere auch aufgrund vieler neuer Therapieoptionen. Diesen Bedarf wollen wir decken, indem wir transparent, offen und unabhängig über neurologische Erkrankungen sowie über Präventions- und Therapiemöglichkeiten informieren“, betonte Prof. Dr. Kathrin Reetz, Vizepräsidentin der Deutschen Hirnstiftung.

Dazu hat die Stiftung vor allem Patienteninformationen zu häufigen neurologischen Krankheiten entwickelt und stellt diese den Betroffenen über neurologische Praxen, Kliniken und auch direkt zur Verfügung. Die Faltblätter erläutern Hauptsymptome, Ursachen und Prävention genauso wie Verlauf, Therapie, Behandlung und Diagnostik. Sie sind leicht verständlich formuliert und werden auf dem neuesten Stand wissenschaftlicher Evidenz erstellt. Noch umfangreichere Informationen finden Betroffene, Angehörige und Interessierte auf der Stiftungswebseite www.hirnstiftung.org. Über Internet und Telefon können sie als Mitglieder auch vertiefende Fragen direkt mit Expertinnen und Experten der Deutschen Hirnstiftung klären. Das Angebot wird zukünftig bundesweit durch Informationsveranstaltungen ergänzt.

Die Stiftung möchte so aktuelles Wissen vermitteln, seriös aufklären und dabei auch Tabus und Ängste abbauen, die bis heute noch im Zusammenhang mit Erkrankungen des Nervensystems bestehen. So sollen neurologische Erkrankungen verstärkt in der öffentlichen Wahrnehmung verankert werden, wie dies bei anderen wichtigen Krankheitsbildern wie etwa Herzerkrankungen oder Krebs schon selbstverständlich ist. Den Betroffenen soll damit eine gleichberechtigte gesellschaftliche Teilhabe ermöglicht werden. Mit ihrer Informations- und Beratungsausrichtung tritt die Deutsche Hirnstiftung gemeinsam mit verschiedenen Kooperationspartnern letztlich auch an, um neurologischen Erkrankungen eine stärkere Lobby zu geben und sich für eine verbesserte Versorgung der Betroffenen einzusetzen. Eine bedeutende Aufgabe ist es darüber hinaus, wichtige Forschungen anzustoßen, ausgewählte wissenschaftliche Projekte mit einem Zuschuss zu fördern, herausragende Studien durch einen Preis zu würdigen und Nachwuchsforscher mit Stipendien zu unterstützen.

Für diese Ziele engagieren sich bei der Deutschen Hirnstiftung ein siebenköpfiges Präsidium, ein neurologischer Fachbeirat, dem 15 renommierte Expertinnen und Experten angehören, sowie ein beratendes Kuratorium mit Vertreterinnen und Vertretern aus Wissenschaft, Wirtschaft, Politik, Gesellschaft und Medien. Prominente Persönlichkeiten werden als Botschafterinnen und Botschafter die Anliegen des Projekts unterstützen. „Wir würden uns sehr freuen, wenn viele Menschen – Patientinnen und Patienten, Angehörige sowie Ärztinnen und Ärzte – unsere Arbeit durch eine Mitgliedschaft oder Spenden unterstützen und somit zum Erfolg der Deutschen Hirnstiftung beitragen“, erklärte die Stiftungsspitze Prof. Erbguth und Prof. Reetz abschließend.

Neurologische Praxen, Kliniken und alle anderen Interessierten können die Faltblätter der Deutschen Hirnstiftung jetzt gratis als Starterpaket über info@hirnstiftung.org bestellen. Mitglieder der Deutschen Hirnstiftung erhalten jederzeit kostenfrei weitere Exemplare.

Mehr Informationen: www.hirnstiftung.org

[1] Deuschl G, Beghi E, Fazekas F et al. The burden of neurological diseases in Europe: an analysis for the Global Burden of Disease Study 2017. Lancet Public Health 2020; 5: e551–67. https://www.thelancet.com/journals/lanpub/article/PIIS2468-2667(20)30190-0/fulltext

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Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie e.V. (DGN)
sieht sich als wissenschaftliche Fachgesellschaft in der gesellschaftlichen Verantwortung, mit ihren über 10.000 Mitgliedern die neurologische Krankenversorgung in Deutschland zu sichern und zu verbessern. Dafür fördert die DGN Wissenschaft und Forschung sowie Lehre, Fort- und Weiterbildung in der Neurologie. Sie beteiligt sich an der gesundheitspolitischen Diskussion. Die DGN wurde im Jahr 1907 in Dresden gegründet. Sitz der Geschäftsstelle ist Berlin. www.dgn.org

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